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Discapacidad en aislamiento social

Sugerencia de Marcelo Díaz

Hablar de discapacidad es hablar de diferencias y en tiempos de cuarentena esas diferencias se hacen más notorias, cuando leía esta nota sentía que alguien puso en palabras lo que me sucede en este momento, y además que hay mas familias que atraviesan las mismas dificultades, y luego de terminar de leerla entendí que uno puede transitar esas dificultades por diferentes caminos, está en uno que camino elegir y yo elegí el camino de la superación, de la esperanza y del amor. Marcelo Díaz, YMCA Argentina

Tobías tiene 15 años y cuenta cómo es la cuarentena de Rocco, su hermano con discapacidad

Tobías es el hermano de Rocco. Aquí nos cuenta la experiencia de convivir en cuarentena con un familiar en condiciones de discapacidad. El amor por su hermano y la contención de la familia.

LA CARTA. Rocco es mi hermano menor y sufrió una mala praxis que lo dejó sin capacidad de comprender el lenguaje y con un retraso madurativo severo. Cuando era muy bebé, sólo dos meses de edad, ocurrió el hecho que llevaría nuestras vidas por un sendero distinto: uno con dificultades y obstáculos, pero también lleno de amor puro que nos une como familia y, sobre todo, a nosotros, como hermanos. Él estaba siendo asistido por una afección menor, nada grave, en un sanatorio de la Ciudad. Pero una negligencia médica casi le quita la vida: fue golpeado brutalmente en su cabeza por un negatoscopio (la pantalla luminosa sobre la cual se colocan las radiografías y otros estudios). Fue una situación horrible para todos. Por suerte, Rocco sobrevivió, aunque las secuelas fueron irreversibles.

Somos una familia de seis personas: mi papá Esteban Grime (de 61 años); mi mamá Deborah Kahan (de 40); y nosotros, los cuatro hermanos, Rocco (de 11), Dante (de 14), Eric (de 4) y yo (que tengo 15 años). Vivimos en una casa de la Ciudad de Buenos Aires, así que nos toca vivir la cuarentena más fuerte y cerrada del país. Rocco pasó los primeros días de encierro como si fueran cualquier otro. Pero al décimo día quiso salir. Generalmente cuando nos vamos, mi mamá le pone perfume. Entonces, Roqui tomó la rutina de colocarse perfume siempre antes de salir. Para manifestarlo, le agarró la mano a mi mamá, le alcanzó el frasco y la llevó a la puerta. En otra ocasión nos trajo el imán de la heladería a la que solíamos ir con él (es un gran fanático del helado), ya que extrañaba esas visitas. Otro día, para que se entretenga un poco, lo subí a correr por la terraza y, como buen vago que es, no tenía muchas ganas y quería que yo lo empuje. En consecuencia, terminé agotado, y él, riéndose con ganas de seguir.

Mi hermano asiste a una escuela especial del GCBA (Centes 3), en Devoto. Es feliz cumpliendo sus rutinas. Las jornadas que su nivel cognitivo admite son de corta duración, para no desanimarlo o incomodarlo. Ama ir en su combi y mirar el camino mientras va al colegio o a las terapias. Nunca lo vi resistiéndose a ir. Siempre aguarda ansioso en la ventana de nuestra casa a que llegue el transporte, o trae su guardapolvo y su mochila (pareciera tener un reloj interno que toca la alarma para avisarle que el momento está cerca). Eso sí, las esperas para él son una de las mayores molestias: cuando siente que hay demoras, empieza a inquietarse y a ponerse nervioso, mostrando su enojo lloriqueando o mordiéndose la manito. Va a la misma escuela especial desde jardín de infantes. Es un espacio hermoso que le da seguridad, donde aprende dentro de sus aptitudes y limitaciones, con la contención de un equipo multidisciplinario de excelencia. Mediante el juego, la música, el contacto humano, el cariño, sacan muchas sonrisas y lo mejor de él. Ahora, con el encierro, estas cosas son bastante complejas.

Aunque en su colegio hacen clases por Zoom, mi hermanito no tiene esa paciencia ni la comprensión para mantener las videollamadas. Por eso, desde la institución buscaron otros métodos para mantenerse en contacto. Le mandan audios y videos saludándolo, o enviándole comidas que en la escuela saben que le gustan. Actividades simples y de su agrado. En este período, creo que es correcto decir que literalmente trepa por las paredes. Es muy divertido observarlo moverse o saltar, simplemente porque está estimulado. A veces se frustra. Tiene cambios de humor repentinos: una simple caída del WiFi hace que llore. Es difícil explicarle que no podemos hacer mucho. Todos estamos muy pendientes de él, ya que Rocco nos maneja los horarios. En esta cuarentena, nuestro humor también está ligado al de él. Si Rocco se despertó de mal humor, probablemente tengamos un día estresante. Y si se levanta contento, puede llegar a ser un día bastante llevadero. En los casos en que está de mal humor (enojado, triste, aburrido, etcétera) usamos las cosas que, sabemos, lo relajan para que libere tensión.

Tiendo a creer que todos los que tienen una condición similar a la suya están pasando por lo mismo, igual que las familias que los acompañamos. Y mientras más dure esta cuarentena, más extremos se volverán esos cambios. Así que, mejor pensar en ellos y quedarse en casa para poder salir todos juntos.

Tobías Grime Kahan - HERMANO DE ROCCO

EL COMENTARIO DEL EDITOR - Por César Dossi

Diario Clarín edición del 5 de julio de 2020 – Carta al País

Entre la convivencia y la superación

No todos pasamos la pandemia de la misma manera y eso la hace difícil de gestionar. “El estrés y la angustia se incrementan en los hogares donde hay familiares en situación de discapacidad”, dice la UNESCO.

Ante ello, junto con la Cátedra de Gestión Comunitaria de Discapacidad, elaboraron una guía para compartir con familiares de personas con discapacidades para enfrentar la cuarentena.

​Tobías tiene 15 años y nos dice que su mayor logro es ser él mismo. Desde ese pensamiento, ayuda a su hermano para que su confinamiento no sea tan pesado. Es que él le escribió esta carta a su maestra Jazmín Bazán, docente en Formación Ética y Ciudadana y Taller de Periodismo. Allí decía Tobías que “Rocco es muy afectuoso y curioso y, en las cosas que le interesan demuestra una memoria asombrosa. Ello simboliza la libertad que extraña: su mundo, su felicidad, sus hábitos”, cuenta con ese orgullo abrasador por su hermano.

Su carta es un ejemplo de convivencia y superación. Y Rocco, este fanático del helado y con su cuarentena emocionalmente movida, nos enseña que, a estas nuevas vivencias se las atraviesa con esperanza y amor.

Gracias.

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Rocco tiene 11 años y a los dos meses tuvo una mala praxis que lo dejó sin capacidad de comprender el lenguaje y con un retraso madurativo severo.

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